હસતા-રમતા ભૂલકાના અચાનક હાથ-પગ હલવાના બંધ થયા, ઈલાજ માટે છે ૧૭ કરોડની જરૂર

હાલ નાના બાળકોમાં અનેક હઠીલા અને જીવલેણ રોગ પેદા થયા છે, જેના કારણે બાળકોની સારવાર માટે કરોડો નો ખર્ચ કરવો પડતો હોય છે, ત્યારે અરવલ્લી જિલ્લાના નાનકડા ગામમાં રહેતો દૈવિક સોની પણ આવી જ એક ગંભીર બિમારીમાં સંપડાયો છે, કે જેના ઈલાજ માટે અમેરિકાથી 16 કરોડની અધધ કિંમતના ઈન્જેક્શનની જરુર પડી છે. દૈવિકને સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એસ્ટ્રોફી SMA-1 નામની બિમારી થઈ છે. ઈલાજની રકમ જંગી હોવાથી દૈવિકનું પરિવાર લાચાર બન્યું છે, તેમણે સોશિયલ મીડિયા પર મદદ માટે અપીલ કરી છે.

હસતા-રમતા ભૂલકાના અચાનક હાથ-પગ હલવાના બંધ થયા

મોડાસા તાલુકાના ટીંટોઇ ગામે રહેતા દેવાંગ સોની પોતે સોનિકામ કરી માધ્યમ પરિસ્થિતિમાં જીવન ગુજારો કરે છે. તેમને ત્યાં દીકરાનો જન્મ થયો અને તેનું નામ દૈવિક રાખ્યું. આ દૈવિક શરૂઆતમાં સરસ રમતો ખીલતો હતો, પરંતુ ત્રણ માસનો થયો ત્યાંથી શરીરની હલન ચલન પ્રક્રિયા ઓછી થવા લાગી. હાથ પગ હલાવવાના બિલકુલ બંધ થઈ ગયા, જેથી માતા-પિતા ખૂબ ચિંતા કરવા લાગ્યા અને સારવાર માટે મોડાસા ખાનગી હોસ્પિટલમાં લઇ ગયા હતા. જ્યાં ડોક્ટરને આ બાળકમાં કોઈ અલગ પ્રકારના સીમટન્સ હોવાનું જણાતા દૈવિકને વધુ રિપોર્ટ માટે અમદાવાદ મોકલ્યા હતા. ત્યાં બે માસ અગાઉ કરેલ ટેસ્ટનો રિપોર્ટ આવ્યો તો બાળકને સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એસ્ટ્રોફી SMA – 1ની બીમારી જણાઈ. આ ગંભીર રોગ છે અને તેની સારવાર ખૂબ મોંઘી હોય છે. આ બાળકની આ રોગ સામે પ્રતિકાર કરવા અને તેને નાથવા માટે અમેરિકાથી 16 કરોડના ઇન્જેક્શનની જરૂર પડી છે જો આ ઈન્જેક્શન બાળકને મળે તો તેનો જીવ બચી શકે તેમ છે.

NGO દ્વારા બેંક અકાઉન્ટ ખોલી ફંડ ભેગુ કરાઈ રહ્યું છે

જંગી રકમ સાંભળી બાળકના પિતા દેવાંગ સોની અને અન્ય પરિવારજનો ભાગી પડ્યા, પરંતુ ગ્રામજનો અને કુટુંબીજનોએ હિંમત આપી અને સોશીયલ મીડિયાના માધ્યમથી મદદ માટે અપીલ કરી, તેમજ એક NGO દ્વારા દૈવિક સોની નામનું બેન્ક એકાઉન્ટ ખોલાવી ડોનેશન ઉઘરાવવાનું શરૂ કરાવેલ છે. દૈવિકના પિતાએ પણ બે હાથ જોડીને વિનંતી કરી છે કે ઇન્જેક્શનની કિંમત બહુ મોટી છે, પણ જો બધા થોડું-થોડું ડોનેશન આપે તો દૈવિક બચી શકે એમ છે. થોડા સમય પહેલા મહીસાગર જિલ્લામાં એક બાળકને આવો જ રોગ થયો હતો અને ગુજરાતની તમામ જનતાએ યથાશક્તિ સહયોગ આપ્યો હતો. તો કરોડો રૂપિયાનું ડોનેશન મળ્યું અને બાળક બચી ગયું એજ રીતે આ બાળકના પરિવારજનો એ પણ અપીલ કરીને મદદની માંગ કરી છે.

સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી ફેક્ટ શીટ-1 બીમારી શું છે?

આ બીમારી રંગસૂત્ર-5ની નાળીમાં ખામીને કારણે થાય છે. આ જનીન સર્વાઈકલમાં પ્રોટીન ઉત્પન્ન કરે છે, જે માનવ શરીરમાં ન્યુરોન્સનું પ્રમાણ જાળવી રાખે છે. પરંતુ તેમાં ખામી હોય ત્યારે ન્યુરોન્સનું સ્તર જળવાતું નથી. તેથી કરોડરજ્જુમાં નબળાઈ અને બગાડ પેદા થાય છે અને શ્વાસ લેવામાં પણ મુશ્કેલી સર્જાય છે. આ બાળકને માતા-પિતા તરફથી વારસામાં મળતો રોગ છે, જે જનીનિક ખામીના કારણે થાય છે. આ રોગની સારવાર ખૂબ મોંઘી છે. આ માટે અમેરિકાથી રૂ. 22 કરોડ જેટલી કિંમતનું ઈન્જેક્શન મંગાવવું પડે છે, જેને ડિસેમ્બર-2016માં યુ.એસ. ફૂડ એન્ડ ડ્રગ્સ એડમિનિસ્ટ્રેશનની માન્યતા પણ મળેલી છે. આ ઈન્જેક્શનની મદદથી પ્રોટીનનું પ્રમાણ વધારી શકાય છે, જે માંસપેશીઓની હિલચાલ અને કામ કરવાની શક્તિ પણ વધારે છે.

વર્ષ અગાઉ ધૈર્યરાજ સિંહને આ બીમારી થઈ હતી- ગુજરાત તેમજ દેશ-વિદેશથી ડોનેશન મળતા નવજીવન મળ્યું

મહીસાગર જિલ્લાના લુણાવાડા તાલુકાના કાનેસર ગામના એક મધ્યમવર્ગીય પરિવારમાં જન્મેલા ત્રણ મહિનાના ધૈર્યરાજસિંહ સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી ફેક્ટ શીટ-1 (એસએમએ-1) નામની દુર્લભ બીમારીથી પીડાઈ રહ્યો હતો. જેને બચાવવા માટે 16 કરોડ રૂપિયાની કિંમતનું ઇન્જેક્શન લગાવવુ જરૂરી હતું, જોકે, એક મધ્યવર્ગીય પરિવાર પાસે આટલા પૈસા ક્યાંથી હોય, તેથી ધૈર્યરાજના પિતા રાજદીપસિંહ રાઠોડે ધૈર્યરાજના નામે ‘ઈમ્પેક્ટ ગુરુ’ નામની એનજીઓમાં ખાતું ખોલાવીને દાન માટે અપીલ કરવાનું નક્કી કર્યું હતું. આ રકમ ભેગી કરવા તેમણે સોશિયલ મીડિયાના માધ્યમથી દુનિયાભરના લોકો સમક્ષ દાન આપવાની ટહેલ નાખી હતી. જેમાં 16 કરોડથી પણ વધુ દાન આવતા ઇન્જેક્શન મંગાવ્યું હતું. આ રોગની સારવાર માટે રૂ. 16 કરોડનું એક ઈન્જેક્શન અમેરિકાથી આવ્યું હતું. ધૈર્યરાજને મુંબઈની હોસ્પિટલમાં દાખલ કરી આ ઈન્જેક્શન અપાયું હતું અને તેને નવજીવન મળ્યું હતું.